Förderprojekt Neurofibromatose-Forschung
Neurofibromatose ist eine noch viel zu wenig bekannte Tumorerkrankung. Unter dem Begriff „ Neurofibromatose“ fasst man Erbkrankheiten zusammen, die zu ganz unterschiedlichen Symptomen und Veränderungen führen, und von denen in Deutschland nach Expertenschätzungenbis zu 40.000 Menschen betroffen sind. Bisher ist die Krankheit nicht heilbar. Die Erkrankung wird in Neurofibromatose Typ 1 und Typ 2 unterschieden. Beide Erkrankungen können zu Behinderungen und zu massiven Entstellungen führen. Eine starke psychische Belastung der Betroffenen, aber auch der Angehörigen bis hin zu sozialer Isolation sind häufig die Folge.
Die Von Recklinghausen Gesellschaft e. V. unterstützt seit 1987 Betroffene, schafft Öffentlichkeit und fördert die wissenschaftliche Erforschung der Krankheit. Sie ist eine bundesweite Vereinigung von Selbsthilfegruppen mit derzeit über 20 Regionalgruppen und über 1.500 Mitgliedern. Mit ihrer Arbeit bietet die Von Recklinghausen Gesellschaft e. V. einen innovativen Ansatz durch die interdisziplinäre Verbindung von medizinischer und psychologischer Betreuung, der Forschung sowie dem sozialem Engagement für die Betroffenen. Ihr Hauptziel ist es, aktiv mitzuwirken, die als unheilbar geltende Krankheit Neurofibromatose eines Tages heilen zu können. Daher unterstützt sie Forschungsprojekte, die erfolgversprechend sind und diesem Ziel näher kommen.
Die Treuhandstiftungen unterstützen mit ihrer Förderung weiterhin das Projekt zur Erforschung eines Vitamin D Mangels bei Neurofibromatose-Patienten. Die Studie hat zwischenzeitlich zu einer wissenschaftlichen Publikation geführt. Es hat sich bestätigt, dass Vitamin D-Mangel bei Neurofibromatose Typ 1 zu einer erhöhten Knochendichteminderung führt. Im weiteren Verlauf des Projekts werden nun die Ursachen des Vitamin D-Mangels erforscht. Die Förderung der Treuhandstiftungen wird für die medikamentöse Behandlung einschließlich der Datenaufzeichnung sowie die Anschaffung von Labormaterialien verwendet.
Mehr Informationen unter ► http://www.von-recklinghausen.org
